Aký je život po diagnóze Downovho syndrómu

Po vedomí, že dieťa má Downov syndróm, by sa rodičia mali upokojiť a hľadať čo najviac informácií o tom, čo je Downov syndróm, aké sú jeho vlastnosti, aké sú zdravotné problémy, ktorým môže dieťa čeliť a aké sú možnosti liečby, ktoré môžu pomôcť podporiť autonómiu a zlepšiť kvalitu života vášho dieťaťa.

Existujú asociácie rodičov, ako je APAE, kde je možné nájsť kvalitné, spoľahlivé informácie a tiež odborníkov a terapie, ktoré môžu byť uvedené na pomoc pri vývoji vášho dieťaťa. V tomto type asociácie je tiež možné nájsť ďalšie deti so syndrómom a ich rodičov, čo môže byť užitočné poznať obmedzenia a možnosti, ktoré môže mať osoba s Downovým syndrómom..

1. Ako dlho žijete?

Stredná dĺžka života osoby s Downovým syndrómom je rôzna a môže byť ovplyvnená vrodenými vadami, napríklad srdcom a dýchaním, a vykonáva sa príslušné lekárske sledovanie. V minulosti v mnohých prípadoch dĺžka života neprekročila 40 rokov, dnes však s pokrokom v medicíne a zlepšením liečby môže osoba s Downovým syndrómom žiť viac ako 70 rokov..

2. Aké skúšky sú potrebné?

Po potvrdení diagnózy dieťaťa s Downovým syndrómom môže lekár v prípade potreby nariadiť ďalšie testy, ako napríklad: karyotyp, ktorý sa musí vykonať do 1. roku života, echokardiogram, krvný obraz a hormóny štítnej žľazy T3, T4 a TSH.

Nasledujúca tabuľka uvádza, ktoré testy by sa mali vykonať a v akom štádiu by sa mali vykonať počas života osoby s Downovým syndrómom:

* Echokardiogram by sa mal opakovať iba v prípade zistenia srdcových abnormalít, ale frekvenciu by mal uviesť kardiológ, ktorý sprevádza osobu s Downovým syndrómom..

3. Ako je dodávka?

Porod dieťaťa s Downovým syndrómom môže byť normálny alebo prirodzený, je však potrebné, aby kardiológ a neonatológ boli k dispozícii, ak sa narodí pred plánovaným dátumom, a preto si rodičia niekedy zvolia cisársky rez, už teraz že títo lekári nie sú vždy k dispozícii v nemocniciach.

Naučte sa, čo môžete urobiť, aby ste sa rýchlejšie zotavili z cisárskeho rezu.

4. Aké sú najbežnejšie zdravotné problémy?

Osoba s Downovým syndrómom má častejšie zdravotné problémy, ako napríklad:

• V očiach: Katarakta, pseudo-stenóza slzného traktu, refrakčná závislosť, vyžadujúce okuliare v ranom veku.
• V ušiach: Častá zápal stredného ucha, ktorý môže podporovať hluchotu.
• V srdci: Medzikontinentálna alebo interventrikulárna komunikácia, defekt atrioventrikulárneho septa.
• V endokrinnom systéme: hypotyreózy.
• V krvi: Leukémia, anémia.
• V zažívacom systéme: Zmena pažeráka, ktorá spôsobuje reflux, stenózu duodena, agangliový megakolon, Hirschsprungovu chorobu, celiakiu.
• Vo svaloch a kĺboch: Slabosť ligamentu, cervikálna subluxácia, dislokácia bedrového kĺbu, nestabilita kĺbov, čo môže pomôcť pri dislokáciách..

Z tohto dôvodu je potrebné lekárske sledovanie života, vykonávanie testov a liečby vždy, keď sa vyskytne akákoľvek z týchto zmien.

5. Aký je vývoj dieťaťa?

Svalový tonus dieťaťa je slabší, a preto môže dieťaťu trvať o niečo dlhšie, kým drží hlavu na pokoji, a preto by rodičia mali byť veľmi opatrní a vždy by mali nosiť krk dieťaťa, aby sa predišlo dislokácii krčka maternice a dokonca aj zraneniu. v mieche.

Psychomotorický vývoj dieťaťa s Downovým syndrómom je trochu pomalší, a preto mu môže chvíľu trvať sedieť, plaziť sa a chodiť, ale liečba psychomotorickou fyzioterapiou mu môže pomôcť dosiahnuť tieto míľniky rýchlejšieho rozvoja. Toto video obsahuje niekoľko cvičení, ktoré vám môžu pomôcť udržať tréning doma:

AKTIVITY NA STIMULÁCIU dieťaťa s Downovým syndrómom

Deti s Downovým syndrómom môžu študovať v bežnej škole, ale deti, ktoré majú veľa problémov s učením alebo mentálnou retardáciou, využívajú špeciálnu školu. Aktivity ako telesná výchova a umelecká výchova sú vždy vítané a pomáhajú ľuďom pochopiť svoje pocity a lepšie sa vyjadriť..

Osoba s Downovým syndrómom je milá, otvorená, spoločenská a je tiež schopná učiť sa, môže študovať a môže dokonca chodiť na vysokú školu a pracovať. Existujú príbehy študentov, ktorí študovali ENEM, chodili na vysokú školu a boli schopní chodiť na rande, mali sex, dokonca sa vzali a pár môže žiť sám, iba s podporou druhých.

Keďže osoba s Downovým syndrómom má tendenciu priberať na váhe, pravidelné cvičenie fyzickej aktivity prináša mnoho výhod, ako je udržiavanie ideálnej hmotnosti, zvýšenie svalovej sily, pomoc pri prevencii poranení kĺbov a uľahčenie socializácie. Ale na zaistenie bezpečnosti pri výkone takých činností, ako sú telocvičňa, silový tréning, plávanie, jazda na koni, môže lekár častejšie nariadiť röntgenové vyšetrenie na posúdenie krčnej chrbtice, ktoré môže napríklad spôsobiť dislokáciu..

Chlapec s Downovým syndrómom je takmer vždy sterilný, ale dievčatá s Downovým syndrómom môžu otehotnieť, ale majú vysokú šancu mať dieťa s rovnakým syndrómom..